Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 3

Przyszedł czas na moja propozycję, którą wysłałem do Judith.

1.Należy mówić o zespole Downa, jako wadzie genetycznej, która wpływa na funkcjonowanie osoby, która ją ma, jednak nie oznacza, że ona przez to jest inna.

2.Konieczne jest aby rodzeństwo po urodzeniu dowiedziało się czym jest zespół Downa, w ujęciu uwzględniającym wiek dzieci. Ja skupiłbym się przede wszystkim na przyszłości pokazującej różnicę i wyjaśniając dlaczego tak istotna jest Wczesna Interwencja, wizyty u lekarzy, terapeutów, logopedów. Wyjaśnienie tego na starcie, spowoduje, że dzieci nie będą czuły się odrzucone, gdy zauważą jak dużo poświęca się czasu dziecku z zespołem Downa.

3.Pierwsza rozmowa odbywa się w sposób zapowiedziany, w możliwie najbardziej intymnym miejscu do jej przeprowadzenia, bez wpływu otoczenia.

4.Używam prostych słów, pytań, aby móc wyjaśnić problemy, które już są, aby na ich bazie opowiedzieć o różnicach między dzieckiem z zespołem i bez zespołu. Chcę pokazać dziecku, że przyszłość dla jego brata, siostry nie jest karą ani skazaniem ani dla niej, ani dla rodzeństwa z zespołem, ani dla rodziny. Przyszłość może być wspaniała i wartościowa, ale nie będzie to tak proste jak w jego/jej przypadku.

5.Miłość i jej potrzeba u dzieci jest kluczowa. Należy wyjaśnić i podkreślić trwałość miłości i szacunek dla swoich dzieci. Powiedzieć to i przypominać to, bo jak mówi moja żona: “każdą miłość należy podlewać jak kwiatek, który bez wody zwiędnie”. Tą wodą zawsze jest pamięć i czas rodzica dla dziecka.

6.Jak powiedzieć swojemu dziecku z zespołem Downa czym jest zespół Downa? Ja to wyraźnie oddzieliłem i to nie wynika ze względu na potencjały intelektualne etc. Dziecko z zespołem Downa musi być świadome swojej inności w budowie anatomicznej, ale musi być świadome, że nie jest przez to inne. One jest takie samo, tak samo zdrowe. Ta rozmowa jest procesem ciągłym w jego życiu. Ma go wspierać, a nie zabraniać, tudzież zamykać szanse. Tu różniliśmy się z Judith, gdyż ja chciałem abyśmy rozmawiali z dzieckiem nie tylko o zainteresowaniach, ale o tym jak one mogą wpłynąć na pracę, edukację. Nie unikałbym rozmów o seksualności i seksie, o rodzinie. Ludzie z zespołem mogą mieć swoją rodzinę, swoich przyjaciół, swoją pracę tylko trzeba dać im szansę do tego dojść. Rozmowa nie może zatem stać się, z góry, sposobem na ograniczenie horyzontów, bo jakie one są to dziecko razem z rodzicami samo się dowie, gdy dotrze do “ŚCIANY”, która będzie albo nie do przejścia, albo będzie miała drzwi, które z wysiłkiem będzie można otworzyć.