Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 1

Wariant wypracowany przez zespół Pameli Wilson

Na początek stwierdzam, że jest to konieczne, aby wyjaśniać, co to jest zespół Downa i nie tylko dzieciom, ale wszystkim, aby zrozumienie było klarowne i pozbawione jakichkolwiek negatywnych naleciałości.

Wyjaśnianie zespołu Downa dzieciom, może być niezwykle trudne nawet dla dorosłych, którzy wychowywali się z przyjaciółmi, rodzeństwem, czy współpracownikami z zespołem Downa. Nasz własny stosunek do tego może wpływać na akceptację dzieci i dorosłych z zespołem. Jest przy tym niezmiernie ważny język jakim się posługujemy, jak również dokładność informacji jaką należy przekazać na temat: potencjałów, talentów, zdolności osób z ZD.

Pierwszym dzieckiem, które może usłyszeć wyjaśnienie rodziców dotyczące zespołu Downa są bracia i siostry nowo narodzonego dziecka. W zależności od wieku rodzeństwa, nowo narodzone dzieciątko pochłania całkowitą uwagę rodziców, przez co “wejście nowego intruza” jest niczym “wejście nieproszonego gościa” w świat starszego rodzeństwa. Ważne jest, że w momencie pojawienia się go, nikt nie myśli, ani nie dyskutuje, co to jest zespół Downa, i czy to jest istotne dla rodzeństwa, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, czy też bez. Jest to po prostu nie istotne w kontekście -“pojawił się intruz w domu”- i ten fakt musi zostać wytłumaczony pierwszy.

Początkowo, proste nadmienienie jest typowe i wystarczające, że: “…pojawiła się siostra, brat, która ma zespół Downa, i my musimy zbadać o niego/o nią teraz, aby określić jaki wpływ będzie miał na niego/na nią ten zespół w przyszłości, kiedy będzie większy...” Przedstawiamy dziecko jako wspaniałego członka naszej rodziny i przypominamy starszym braciom i siostrom, że z nimi było tak samo jak się urodzili. Potwierdzamy bezwzględną i głęboką miłość do nich, ale i przypominamy, że tak jak im, tak nowonarodzonemu musimy poświęcić czas, aby pomóc mu żyć.
Musimy być przy tym zawsze świadomi, że dzieci, nastolatkowe i dorośli z ZD są tacy, jakimi ich opiszemy, albo przeczytamy ich rodzeństwu, przyjaciołom, ludziom. Starsi bracia i siostry z pewnością będą potrzebować czasu, aby upewnić się, co do ich wizerunku i wyobrażeń na temat ich rodzeństwa z ZD, w szczególności w zakresie jego miejsca w rodzinie, tego że rodzeństwo z ZD jest członkiem rodziny, że należy o nie dbać, pieścić i stawiać wyzwania oraz wspomagać. Może to być dla nich istotne z punktu widzenia paraleli jaka się natychmiast może wytworzyć, mówiąca że: “…tak rodzina o mnie by dbała, gdybym miał/ miała ZD…”

Często jako rodzice, jesteśmy mniej świadomi, niż moglibyśmy być, rozwoju naszych dzieci w zakresie akceptacji społecznej, jak również ich doświadczenia z innymi dziećmi z ZD, tudzież z deficytami rozwojowymi, które spotykają nie tylko w rodzinie, ale głównie w swojej codzienności. One zauważają, że osoby z ZD są jak osoby z ich otoczenia. Różnią się między sobą, różnicują swoje osobowości, talenty i zainteresowania ze względu chociażby na wiek. Lubią, szczególnie na poziomie szkoły podstawowej, być wyróżniane ze względu na swoje osiągnięcia i wyniki. Często mogą też być przykładem “opuszczenia”, samotności i wyalienowania.

Rodzeństwo dziecka z ZD, widzi to w swojej szkole, w swoim życiu, stąd wyjaśnianie co oznacza ZESPÓŁ DOWNA może oznaczać konieczność utrzymania standardów z jakimi spotyka się rodzeństwo w swoim życiu, także z arbitralnością opinii i poglądów, często niestety niekorzystnych. Konieczne zatem wydaje się wprowadzenie koncepcji “pozytywnego podkreślania różnic”, wskazywanie na możliwe “pozytywne” cele i zainteresowania dziecka z ZD i to, że każdy może mu pomóc w realizowaniu jego marzeń i zadań, poprzez pełną akceptację jego inności. Pokazując tak zespół Downa można pokazać wszystkim członkom rodziny możliwe potencjały i wartości jakie płyną z życia każdego dziecka. Mówiąc o tym, pisząc o tym buduje się społeczną świadomość, a takie działanie w istocie buduje wartości społeczne od samego początku.