Konferencja 9.12.2017 streszczenie

W dniu 9 grudnia 2017 r. we Wrocławiu odbyła się VII Konferencja

zorganizowana przez Fundację “Potrafię pomóc”, Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i ich Rodzin “Wspólnie”, Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i Studenckie Koło Naukowe Neonatus,  pt. “Dzieci z trisomią chromosomu 21 – inne czy takie same?”

Na konferencję przybyli liczni goście. Poza naukowymi wystąpieniami dr hab. Roberta Śmigla (pediatry, neonatologa i genetyka klinicznego, profesora nadzw.) oraz dr Teresy Kaczan (logopedy, terapeuty SI, ergo terapety Castillo Moralesa, wykładowcy akademickiego) oraz Dr Luby Jakubowskiej (psycholog, pedagog), głos zabrali głównie rodzice i opiekunowie dzieci z Trisomią 21. Było też miejsca na dyskusję i zadawanie pytań.

W trakcie konferencji dowiedzieliśmy się o mechanizmach powstawania zespołu Downa oraz wpływie diety i celowanej interwencji farmakologicznej z użyciem substancji bioaktywnych:  EGCG, resweratrolu (substancji występującej  w skórkach czarnych winogron), koenzymu Q10, melantoniny, choliny,  DHA/EPA czy fluoksetyny na rozwój osób z zespołem Downa.  Mieliśmy również możliwości zapoznania się z niektórymi założeniami ustawy “Za życiem” oraz jej funkcjonowaniu w pierwszych miesiącach życia dziecka oraz o emocjach towarzyszących rodzicom związanych z narodzinami dziecka z zespołem Downa, problemach z jakimi się zmagają, ich oczekiwaniami oraz propozycją rozwiązania problemów z którymi muszą się zmagać rodzice. Następnie na przykładzie diety i suplementacji 5 letniego Ryśka z zD, jego mama pokazała, iż indywidualnie dobrana dieta i suplementacja mogą w znaczny sposób poprawić rozwój psychoruchowy osób z zD oraz ograniczyć negatywne skutki jakie wynikają z dodatkowego chromosomu. Kolejno mieliśmy możliwość poznania co oznacza racjonalna rehabilitacja oraz co najważniejsze jest dla dziecka w pierwszych chwilach oraz w dalszym procesie rehabilitacji.  Następnie zapoznaliśmy się z informacjami i możliwościami rozpoznania u dzieci z zespołem Downa również spektrum autyzmu oraz jak może wpływać to na ich funkcjonowanie. Interesującym był też wykład dotyczący funkcjonowania szkół i klas integracyjnym oraz tym jak dzieci z zespołem Downa w nich funkcjonują. Na zakończenie dowiedzieliśmy się jak współcześnie jest kształtowany wizerunek osób z trisomią 21 w mediach i jak można by go poprawić.

Prezentowane tematy były bardzo ciekawe. Co najważniejsze były prezentowane prostym językiem więc każdy mógł zrozumieć przekaz. Była też możliwość zadawania pytań oraz czas na dyskusję więc mogliśmy się dowiedzieć więcej oraz wymienić doświadczeniami.

http://Materiał telewizyjny “Fakty”

Zdjęcia pochodzą z Fb Fundacji “Potrafię Pomóc”