Zarząd Stowarzyszenia podejmuje uchwałę opartą o wytyczne GIODO rozpoczynającą oficjalnie projekt. Wyznacza Jarka Pieniaka na koordynatora projektu, który zgłasza kandydatury osób na pełnomocników Stowarzyszenia w zakresie zbierania danych statystycznych. Na jego wniosek Stowarzyszenie przyjmuje wzór oświadczenia rodziców, uzgodniony z GIODO. Na jego wniosek przyjęte zostają procedury zbierania danych z uwzględnieniem podziału obowiązków i czasu trwania poszczególnych etapów prac.

  Koordynator projektu przedstawia historię prac związanych z uzyskiwaniem danych statystycznych. Wskazuje, że w dniu dzisiejszym nie istnieją jakiekolwiek uwarunkowania prawne, które mogłyby dostarczyć takowe dane bez specjalnego działania Stowarzyszenia. Funkcjonujące regulacje w zakresie rejestracji wad dziecięcych tzw. "POLSKI REJESTR WRODZONYCH WAD ROZWOJOWYCH" jest dokumentem nie spełniającym podstawowych oczekiwań, a jego "wypełnianie" jest obarczone dużym błędem wynikajacym z "dobrowolności" jego wypełniania.

Wcześniejsze działania poszczególnych członków Stowarzyszenia w zakresie uzyskiwania danych wyczerpały następujące  możliwości:

1.Uzyskanie danych z Urzędu Miejskiego we Wrocławiu.

2.Uzyskanie danych z Urzędu Statystycznego we Wrocławiu.

3.Uzyskanie danych z NFZ.

4.Uzyskanie danych z Poradni Genetycznych.

5.uzyskanie danych z Ośrodków Wczesnej Interwencji.  

Wszystkie powyższe ośrodki, albo nie dysponują danymi, albo dysponują nimi w sposób nieuporządkowany, uniemożliwiający ich wykorzystanie.

W kwietniu 2008 na prośbę Stowarzyszenia Pani poseł na Sejm Ewa Wolak przygotowała interpelację poselską w kwestii braku danych dzieci z wadami genetycznymi i autyzmem. Niestety nawet te staranie nie dało jakichkolwiek efektów, a pokazało totalny brak rozwiązań systemowych w polskim prawie. Rzutuje to na brak przygotowania systemu zdrowia i edukacji do występujących urodzeń dzieci z wadami, takimi jak zespół Downa czy też przypadków autyzmu u dzieci.

Załączniki: interpelacja str. 1 , str. 2 , str. 3 , str. 4 , str. 5 , str. 6

  Ustalono harmonogram spotkań z rodzicami dzieci urodzonymi 2005-2008, z rodzicami dzieci chodzącymi do przedszkola. Do końca stycznia maja się odbyć spotkania we wszystkich przedszkolach integracyjnych oraz ośrodkach wczesnej interwencji. Złożono ponowną prośbę do Urzędu Miejskiego do Wydziału Edukacji o pomoc w uzyskaniu danych z MOPS i Wydziału Zdrowia. Wydział Edukacji już wcześniej zaprezentował statystyki dotyczące osób z zespołem w jednostkach edukacyjnych miasta Wrocławia. 

  Podczas spotkania z rodzicami koordynator projektu zaakceptował wniosek rodziców, aby w takcie dokonywanych orzeczeń lekarskich w MOP-sie "przypilnować" wpisywania właściwego kodu dla zespołu Downa, a koordynator do końca grudnia 2008 zobowiązał się ustalić jaki to jest kod. Tutaj pojawiła się celna uwaga jednej z mam, iż wiekszość dzieci ma wpisywany kod przede wszystkim tzw. choroby podstawowej tj.: wady serca, wady słuchu, wzroku itp.

  Podsumowano działania podczas pierwszego spotkania z rodzicami w dniu 13.12.2008 oraz spotkania Mikołajkowego, jest nas teraz 31 osób.

  Wydział Edukacji Urzędu Miejskiego przekazuje nam dane dotyczące urodzeń osób z zespołem w latach 2000-2004 dla miasta Wrocławia. Skierowuje też pismo z prośbą ponowną o wsparcie działań zmierzających do określenia statystyki osób z zespołem Downa

Załączniki: dane , pismo

  Przeprowadzona została rozmowa z kierownikiem ds. orzecznictwa MOPS Wrocław. Zaprezentowana przez niego systematyka kodyfikacji chorób na potrzeby orzecznictwa i wpisywanie dla osób z zespołem kodu 01U, do którego także są "wrzucane" wszystkie choroby związane z upośledzeniem umysłowym w istocie zamyka możliwość uzyskania danych poprzez tą instytucję.

WNIOSEK DO ZARZĄDU: należy zainicjować projekt zmian kodyfikacji chorób do orzecznictwa. Kodyfikacja oparta na rozporządzeniu opublikowanym w 2003 DZ.U.139 poz 1328 paragraf 32 nie umożliwia analizy statystycznej zespołu Downa jako wady genetycznej. Kod, który należałoby ustalić musiałby być kodem wspierającym do kodów określających sprzężenia chorobowe. Należy pamiętać, że zespół Downa nie jest chorobą a wadą genetyczną, stąd kodyfikacja w orzecznictwie w kierunku wady ma drugorzędne znaczenie.

  Przeprowadzono rozmowę ze szpitalami i poradnią genetyczną odnośnie uzyskania takiej statystyki poprzez te placówki.

WNIOSEK DO ZARZĄDU: możliwa jest w miarę dokładna statystyka z określeniem "podejrzenia" zespołu Downa oraz wieku matki uzyskiwana w oparciu o wspólną prośbę Stowarzyszenia i Urzędu Miejskiego, kierowaną do 4 szpitali "zajmującymi się" położnictwem na terenie aglomeracji Wrocławia.