17 marca w imieniu EDSA w Brukseli miało miejsce spotkanie z dr. Kolarem z Rady UE. Ze strony EDSA udział wzięli:

Frank Buckley, Jean Delabar, Erik de Graaf. Ze strony Rady Unii oprócz Dr.Kolara byli także Dr. Iiro Eerola, Dr. Ioana Siska.

Jak pisze Eric, bez jakichkolwiek możliwości prezentacji wstępnych, Dr.Kolar zaprezentował system wsparcia projektów badawczych w ramach Dyrektoriatu F- Zdrowie, części DG kierowanej przez Komisję Europejską, gdzie wszystkie projekty są podzielone na:

F1 - Horizontal aspects and coordination (koordynacja projektów i aspekty wielopoziomowe)

następnie

F2 - Medical and public health research (badania medyczne i dotyczące zdrowia publicznego)

F3 - Infectious diseases (choroby infekcyjne)

F4 - Genomics and systems biology (genetyka i systemy biologiczne)

F5 - Health biotechnology (biotechnologia)

F6 - Administration and finance (administracja i finanse)

Dr.Kolar, który prowadził spotkanie, jest szefem dywizji F4 i potwierdził, że poszerzają swoje zainteresowania i zakresy badawcze poza te, które wynikają z priorytetów Unii wskazując na stronę http://cordis.europa.eu/fp7/health/home_en.html

gdzie płaszczyzny zainteresowań są jednoznacznie zaprezentowane.

Zespół Downa jest obecnie “wpisany” w program FP6 (the Sixth Framework Program ). Jean Delabar zadał, na tym etapie dyskusji, kilka pytań dopominając się odpowiedzi na pytanie: dlaczego zespół Downa nie został wprowadzony do programu FP7 (genetyka)  (http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html). Jednakże nie otrzymaliśmy klarownej odpowiedzi, pomimo tego, że w genetyce zespołu Downa było w ciągu ostatnich 2 lat wiele nowych przełomów w zakresie chociażby ścieżek molekularnych, sygnalizacyjnych, które już dzisiaj wyznaczają nowe podejścia w terapii.

Dodatkowo Jacqueline London wskazała, że jest już najwyższy czas na kontrolę i pełne badania przekrojowe różnych leków przypisywanych w terapiach dzieci i osób dorosłych z zespołem Downa. Taki program idealnie wpisałby się w projekt, o którym właśnie rozmawiamy.

Frank Buckley poruszył oprócz spraw fundamentalnych w zakresie naukowych, kwestię finansowania badań, jak i współpracy Unii z Grupą Doradczą Rodziców.  Dr.Eerola wskazała, że istotnie od ostatniego spotkania pojawiły się zarysy programów finansujących i są one wdrażane w fazę “przedbudżetową” ale wciąż brakuje wsparcia Grupy Doradczej Rodziców (GDR). EDSA, która uczestniczy w programie GDR obiecała “popchnięcie” tematu i zamknięcia prac projektowych na poziomie społecznym.

Na koniec ustalono konieczność przygotowania punktów krytycznych projektu i ustalenie schematu stałych spotkań.

Zobacz również:

• Stowarzyszenie
• PROJEKT: MEDYCZNY
• Zrozumieć witaminę D3 i nie bać się słońca
• PROJEKT: ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA 21.03.2009
• Jak jest w Szwajcarii-list od mojego przyjaciela
• Edukacja dzieci z zespołem Downa w Rumunii-list od przyjaciela
• Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 1
• Szkoła dla naszych dzieci - ideał do naśladowania
• Witamina D a odporność
• Szkoła we Wrocławiu a MOJA SZKOŁA 3

Only registered users can write comments.
Proszę się zalogować.