Parę słów o Konferencji w Warszawie - Stowarzyszenie Razem - Organizacja Pożytku Publicznego

Parę słów o Konferencji w Warszawie

Członkowie naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w Konferencji Bardziej Kochanych pt.

Gdzie byliśmy, gdzie jesteśmy, gdzie będziemy? 50 lat badań nad zespołem Downa. Medycyna, rehabilitacja, społeczeństwo.

Konferencja zaczęła się bardzo wzruszającym wystąpieniem Pani Krystyny Panek oraz jej 52-letniej siostry Ireny z zespołem Downa.

Potem były wykłady o tematyce medycznej: prof. Alina Midro z Białegostoku opowiadała o genach, aberracjach chromosomowych, o translokacji genów w zespole Downa, wszystko to było przeplatane ciekawymi przykładami z życia pacjentów prof. Midro.

Kolejnym prelegentem była dr Jolanta Ganowicz, jej wykład pt. „Czy potrzebny lekarz downolog” dotyczył początków Jej leczenia dzieci z zespołem Downa, poprzez 15-letnią praktykę aż do dzisiaj.

Były też informacje na temat diety, którą powinny, zdaniem dr Ganowicz, być żywione nasze dzieci, na temat hormonów tarczycy, kiedy i jak powinny być wykonane pierwsze badania hormonów tarczycy (TSH, FT3 i FT4) oraz o tym, że absolutnie nie powinno się pewnych objawów chorobowych lekceważyć słowami „zespół Downa tak ma…” Konkluzją wystąpienia dr Ganowicz był wniosek, że zawsze należy szukać przyczyny niepokojących objawów oraz możliwości ich wyleczenia.

Dr Jagłowska miała obszerny wykład na temat kalendarza szczepień.

Prof. Stanisław Zajączek przedstawił trudną sytuację medyczną osób dorosłych z zespołem Downa. Na szczególną uwagę zasługiwały informacje na temat szybciej psującego się wzroku oraz słuchu osób dorosłych z zD i jak często jest to zrzucane na chorobę Alzheimera.

Bardzo cenne były też informacje prof. Zajączka na temat kontroli stanu zdrowia naszych dorosłych podopiecznych, np., że w wieku 25-30 lat trzeba zrobić ponowne badania na hormony tarczycy, bo wtedy właśnie dochodzi znów do niedoczynności, że trzeba też w tym wieku zrobić pierwsze badania w kierunku cukrzycy. Prof. Zajączek mówił też o konieczności wykonywania zabiegów stomatologicznych przebiegających w znieczuleniu ogólnym w profesjonalnych ośrodkach, przygotowanych do tego rodzaju działalności.

Bardzo ciekawy był wykład dr Fornalik z Jeleniej Góry, która mówiła dużo o seksualności młodych ludzi z zespołem Downa i o zmianach, które nastąpiły na przestrzeni ostatnich lat, że podejście do tematu zaczęło się zmieniać. Kiedyś temat seksu u ludzi niepełnosprawnych był tabu, a teraz dostrzegamy problem i staramy się zrozumieć. Pani Izabela Fornalik szkoli opiekunów i nauczycieli w tym temacie tak, aby oni mogli wypełnić obowiązek realizacji treści dotyczących seksualności.

Prof. Anna Sobolewska opowiadała o Celi i jej życiu już po napisaniu książki „Cela”, o jej doświadczeniach w edukacji integracyjnej, o warsztatach terapii zajęciowej oraz występach Celi w kółku teatralnym.

Prof. Zakrzewska-Manterys zadała nam pytania, na które musieliśmy sobie sami odpowiedzieć na temat przyszłości naszych dzieci, akceptacji ich niepełnosprawności i czy one na pewno chcą, żeby robić z nich na siłę „normalnych” ludzi.

Pani Marta Wiśniewska – oligofrenopedagog (mama Adasia z zespołem Downa) przedstawiła różne formy terapii, np.:

SI – metoda integracji sensorycznej,

Fast for Word – metoda usprawniająca zakresy: umiejętność porządkowania dźwięków, rozumienie ze słuchu, uwaga słuchowa, rozpoznawanie wzorów, kolorów i kształtów, pamięć wzrokowa i słuchowa, koncentracja uwagi, motoryka mała i koordynacja wzrokowo-słuchowa

Metoda symultaniczno-sekwencyjną prof. Cieszyńskiej polegająca na czytaniu sylabami, czytaniu przez znaczenie,

Metodę Johansena – polega na słuchaniu filtrowanej muzyki instrumentalnej codziennie przez 10 min. w domu, szczególnie stosowana u osób z centralnymi zaburzeniami słuchu,

Metodę Tomatisa – trening słuchowy, emitowanie wysokich dźwięków, które pobudzają nasz umysł.

Była też dyskusja panelowa z udziałem przedstawicieli organizacji pozarządych pt. „Świat według Downa”.