Sprawozdanie z X. Ogólnopolskiego Sympozjum

18.10.2009

Sprawozdanie z X. Ogólnopolskiego Sympozjum

„MOŻLIWOŚCI WSPOMAGANIA ROZWOJU DZIECI Z ZESPOŁAMI UWARUNKOWANYMI GENETYCZNIE.

Zespół Downa.”

Już po raz dziesiąty rodzice i specjaliści spotkali się na sympozjum, którego przedmiotem była troska o dziecko, dzielenie doświadczeniem związanym z wychowaniem i kształceniem, dzielenie wynikami badań oraz nadzieją na skuteczność oddziaływania metod terapeutycznych na proces wspomagania rozwoju dziecka.

Stowarzyszenie Razem z Wrocławia reprezentowane było przez rodziców naszych dzieci- członków stowarzyszenia jak również pedagogów specjalnych pracujących z dziećmi uczęszczającymi do grup integracyjnych (dzieci z zespołem Downa).

Sympozjum odbywało się pod honorowym patronatem prezydenta miasta Częstochowy dr inż. Tadeusza Wrony. Czas spotkania rozłożony była na trzy dni: 11- 13.10.09.

Szczególnie ważny był 12.10. kiedy mogliśmy wysłuchać wystąpień cenionych i doświadczonych specjalistów. Przybyli oni z ośrodków akademickich z całej Polski: Łodzi, Bydgoszczy, Wrocławia, Szczecina, Białegostoku, Częstochowy, Gdańska, Krakowa. Był to czas kiedy doszło do konfrontacji teorii z praktyką, kiedy rodzice mogli się ustosunkować do zaprezentowanych przez specjalistów wyników badań, kiedy mogli zadać pytania, rozwiać wątpliwości.

Warto w kilku słowach scharakteryzować wystąpienia specjalistów. Prof. A.Midro duży nacisk położyła na odkrycia w dziedzinie genetyki, które przyczyniły się do poprawy losu dzieci z z.D. Mówiła m.in. o J.Lejeune- francuskiego lekarza pediatry, który tym samym rozświetlił możliwości pracy z dzieckiem z z.D. Prof. Midro bardzo stanowczo obaliła mit, że przyczyną z.D. jest dziedziczenie: „Urodzenie się dziecka z z.D. jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata ani mama. Nie można w zasadzie przewidzieć, czy i u kogo urodzi się dziecko odmienne.” A jeśli już się urodzi dziecko wymagające specjalnych potrzeb należy pamiętać, że późniejszy rozwój umysłowy nie jest zależny tylko od odmiennego wyposażenia genetycznego, ale wypływa w przeważającej mierze z kształtowania więzi psychicznych pomiędzy dzieckiem a jego najbliższym otoczeniem.

Z kolei prof. Olga Haus przedstawiła zagadnienie białaczki u dzieci z z.D. Podzieliła się budującą myślą, że 10% dzieci z objawami białaczki i typowym dla białaczki obrazie szpiku wcale nie choruje na białaczkę, ale zaburzenie mielopoezy, które ma charakter przemijający. Wlało to w serca słuchających duże pokłady nadziei.

Prof. dr hab. Stanisław Zajączek zaprezentował problemy opieki lekarskiej u dorosłych osób z z.D. Przyszłość dzieci jest szczególną przyczyną niepokoju rodziców, co można było zauważyć po zaangażowaniu rodziców w dyskusję.

Następny referat autorstwa dr Beaty Balcerek- Bunio dotyczył znaczenia widzenia dla rozwoju poznawczego. Specjalistka udowodniła, że dzieci z z.D. nie bez powodu określani są jako visual learners tzn. że dla wspierania rozwoju poznawczego potrzebują szczególnego stymulowania zmysłu wzroku. Często jednak wady wzroku (niewłaściwy dobór okularów) stoją na przeszkodzie do zaangażowania w pełni w sytuacje zadaniowe. Dr Balcerek- Bunio zwraca uwagę, że dodatkową barierą może być też brak systemowych rozwiązań np. dostosowanie pomocy, podręczników, zeszytów.

Mgr Ewa Grabowska pokazała za pomocą filmu metodykę swojego warsztatu pracy, sposób rozwijania kompetencji komunikacyjnej. Niezwykle cennym nauczycielem dla słuchających stało się jej doświadczenie, które mogliśmy zobaczyć, usłyszeć.

Również mgr Irena Tajak zaproponowała pedagogom, psychologom i logopedom wzbogacenie metod pracy o metodę Thomatisa, udowadniając jej skuteczność na przykładzie zastosowania terapii w zespole Szkół Specjalnych nr 28 w Częstochowie.

Z kolei dr Bożena Bartosik motywowała do włączania dzieci w terapię pedagogiczną, gdyż jej badania udowodniły, że takie oddziaływania mają wielki wpływ na rozwój dziecka.

Bardzo ciekawym wystąpieniem był referat dr hab. Małgorzaty Młynarskiej oraz dr Tomasza Smreki, którzy poza referatem DYNA- Lingua M.S. w terapii osób z zaburzeniami mowy, zainspirowali też m.in. metodą psychostymulacji oraz zapoznali z ofertą wydawniczą z tych dziedzin. Elementy metody psychostymulacji próbują już stosować przedszkola zaangażowane w projekt edukacji włączanej (np. Przedszkole nr 109).

Dr Robert Śmigiel mówiąc o misji i tożsamości Arki, pokazał też szansę dalszego rozwoju, szansę na dobre życie z wartościami dla osób z niepełnosprawnością. W swej prezentacji wykorzystał ujmujące zdjęcia z działalności Arki. Widać w nich było, że Arka jest ocaleniem przed burzami i wichrami tego świata, że jest sposobem na dotarcie do portu- do pełni szczęścia, jeśli sama nim nie jest...

Najbardziej wzruszającym przekazem było wystąpienie albo raczej podzielenie się kawałkiem serca przez pana Jacka Karbownika, który opowiadał o czasie przyjście na świat jego chorej córeczki Julki, opowiadał o uczuciach, etapach przyjęcia tej nowiny, którą porównał do niespodziewanego, niechcianego lądowania w Holandii mimo że marzenia, bilet były zarezerwowane do Włoch… Bardzo obrazowo opowiadał o tym, co musiało się wydarzyć, aby wreszcie pokochał Holandię (dziecko z z.D.) i dostrzegł jej piękno.

Dobry to był czas… I mimo że spotkanie trwało cały dzień, z jego końcem wydawało się, że to chwila. Tyle nowych informacji, tyle ważnych refleksji zapisanych na kartce i w sercu. Organizatorzy, chcąc na dłużej zatrzymać w nas ten cenny czas, podarowali każdemu uczestnikowi płytę dzięki której po raz kolejny można wrócić do wystąpień profesorów oraz co ważne można też zaczerpnąć dla własnej praktyki z dołączonego filmu o Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie. Centrum mieści się w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej w Częstochowie. Autorzy zaprezentowali tam metody jakimi pracują z dziećmi niepełnosprawnymi m.in. Poranny Krąg, Kinezjologię Edukacyjną Dennisona, Ruch Rozwijający W.Sherborne, zajęcia z dogoterapii, muzykoterapii, arteterapii, pokazali alternatywną metodę komunikacji- piktogramy i inne.

Czas konferencji umocnił w nas przekonanie, że „każde życie, nawet upośledzone w oczach świata, ma swoją bezcenną wartość i zasługuje na to, aby je przeżyć; (…) że w oczach zranionego dziecka możemy odnaleźć wielką miłość, jeśli odważymy się je pokochać; i że mimo choroby dziecko jest zdolne do miłości i czułości i- dlaczegóż by nie!?- do odczuwania szczęścia.”

Agnieszka Jędrzejowska

Pedagog specjalny (Przedszkole nr 109)